通常の胃がんと異なり、潰瘍などの病変を作らないため早期発見が難しいといわれるスキルス胃がん。スキルス胃がんの患者さんと家族への支援活動を行う認定NPO法人「希望の会」の現理事長 轟浩美さんの夫の哲也さんも、2013年12月にスキルス胃がん（ステージ4）と診断され、来年の桜は見られないかもしれないと宣告を受けました。妻の立場でどのように、がん患者となった夫をサポートしたのか。前編では、診断までの経緯と治療法に対して思ったこと、食事や民間療法を含め、生活の中でどう病気と向き合っていったのかを伺いました。 

Profile　希望の会　理事長　轟 浩美さん

胃炎と言われた1年後に伝えられたのは、「スキルス胃がんで余命数か月」だった 

Q. ご主人の轟哲也さんは2013年12月にステージ4のスキルス胃がんと診断されたそうですが、自覚症状などはあったのですか。 

はい。がん検診で要再検査となったときには既に、「食べ物が落ちていかず、胸の辺りでつっかえている」ような自覚症状があったそうです。 

夫はがんの多い家系で、日ごろからがんへの意識が高く、がん検診は毎年受けていました。それで2012年のがん検診で初めて「要再検査」になり内視鏡検査を受けましたが、そのときは胃炎と診断されました。スキルス胃がんは腫瘍を作らず、胃壁の中を広がっていくので目視による検査では見つかりにくく、胃炎と診断されることが多いがん種です。 

胃炎の診断を受けた後も不調が治まらなかったので、別の病院も受診したのですが、どちらの病院でもバリウムと内視鏡、両方の検査による診断結果をふまえて、その不調はストレスなど精神的なものが原因だと言われたそうです。 

私は、胃炎と診断された時点で「実は再検査をしたけれど胃炎だった」と夫に聞かされて安心していましたし、その後の不調も、そういうこともあるだろうとしか思いませんでした。ですが本人は自分で調べて、内心はスキルス胃がんではないかと疑っていたそうです。夫婦でも、家族歴でそれだけ意識が違ったのですね。それでも、ある程度進行しても胃を全摘すれば大丈夫だろうと思っていたようです。 

Q. スキルス胃がんの告知を受けた際には、家族としてどう感じられましたか。 

もう、頭が真っ白になりましたね。夫は検査結果の読影を担当する病院から直接自宅に電話が入ったからか、「これは絶対がんだと思う。がんだと言われてくるよ」と、達観した様子でした。当時、私は幼稚園で働いていたのですが、勤務時間中に呼び出しで夫から電話が入り、言いたいことだけ言ってガシャンと切られてしまい、パニックで、その日のそれ以降のことは思い出せません。どうにか、子どもたちを降園させるまでは日常を変えてはいけないと必死でした。 

その後の週末に、医師に時間を取ってもらい、2人でもう一度診断を聞きに行きました。そこで受けた説明は、「スキルス胃がんで進行しており、手術が不適応のため抗がん剤しか治療法がないが、スキルス胃がんには標準治療はなく、胃がんのための抗がん剤治療をする。しかし手術ができない以上は、この治療は延命でしかない」というものでした。その「延命」という言葉がものすごくショックで、手術ができないというのも意味が分からなかったです。一方、夫はもともと理系で論理的であり、それまでに自分でも調べていたので「原因が分かってよかった」と言い、その言葉にも私は納得がいきませんでした。 

ただ、医師がそのときに「抗がん剤の効果があったら、手術ができるかもしれない」と言ってくれ、その言葉が頭にこびりつきました。それで後に、抗がん剤治療の効果を高めるためにと、民間療法などに傾倒していくことになります。 

家族が真にサポートすべきは、科学的根拠のない民間療法ではなかった 

Q. 民間療法などに傾倒というのは、どのような気持ちで何をされたのでしょうか。 

病院でできる標準治療はがんばってもらい、私のほうは生活の中でできることを尽くそうという気持ちでした。それで図書館や書店、新聞などに情報を求めていくと、食事療法で「●●を食べて、がんが消えた」といったフレーズが目に飛び込んできました。同時に、がんを打ち明けたことで周囲の親族や親友からも情報が押し寄せます。最初に押し寄せたのが、フコイダンというモズクの一種のカプセルで、どのフコイダンがよいかといってさまざまな商品が送られてきました。 

それに対して、夫は理系らしく「効果があるとしてもフコイダンか抗がん剤か、何が効いたのか分からないから、どちらかに絞りたい」と言いますが、私は「研究じゃないのだから、何でもよいから効いてほしい」とすがり、それで夫もやむなく飲んでくれました。後で聞いたところ、「がんになったことで家族を苦しめているのだから、家族が後悔しないようにやりたいということを受け入れよう」と思っていたそうです。 

そうして私は、にんじんジュースや各種サプリ、血液クレンジング、高濃度ビタミンC点滴なども夫に勧めていきました。何とかして、生き延びるための「くもの糸」をつかみとりたい一心でした。また、「耳なし芳一」が、体を守るお経を耳にだけ書き忘れて耳を取られてしまったように、何かを見逃してはいけないと思い、全部やり尽くさねばという意気込みでした。 

Q. そうした民間療法をやめられたのは、何がきっかけでしたか。 

夫が、胃がんだからただでさえ食事できないでいるのに、私がそれに気づけず、にんじんジュースやサプリを勧め続けるのに耐え切れなくなって、「いい加減にしてくれ」と叫ばれてしまったんです。抗がん剤治療自体は効いていたのですが、副作用がひどく出てしまい、治療を変えざるを得なかった状況でした。効果があるのに副作用のせいで続けられないのは、夫もたいへん残念だったはずで、私が勧める民間療法を受け入れている場合ではないと思ったのでしょう。

夫のために頑張ってきたつもりだったのに足を引っ張っていたことに衝撃を受け、私は1日家出をしました。私も当初は、一生懸命やっているのにとショックでしたが、1日離れたことで冷静になれ、科学的根拠もないものに依存してしまっていると気づいて、止めることができました。 

Q. 亡くなられたのは2016年の8月とのことですが、それまでの間はどのように過ごされていたのでしょうか。 

抗がん剤治療は夫が亡くなるまでの2年8か月の間、薬を変えて継続的に行いました。もともと、余命3か月ほどでしたから、次の桜は見られないかもと話していたのですが、そこまで延ばせたのは、どの抗がん剤も少しずつはがんの進行を遅らせる効果があったということでしょう。文字通り、延命ができたと感謝しています。また、夫がいろいろ調べていたこともあり、臨床試験で行われる治療も行っています。抗がん剤の腹腔内投与の臨床試験 ですね。

私自身は、幼稚園の教員を区切りのよいところで退職し、家にいながら夫の治療や生活のサポートに力を入れていきました。その流れで、夫のアイデアで始まった「希望の会」につながる活動も手伝っていたのです。夫自身も会の理事長として、取材を申し込まれれば体調を整えて臨んでおり、そうして気を張れることが治療にもプラスだったようです。実際、亡くなる1か月前にも聖路加病院の緩和ケアに関する市民公開講座に登壇しており、裏では医師がつきっきりで酸素吸入していましたが、皆様の前ではしっかりと話をしています。これが自ら発信できる最後の機会だと覚悟していたのですね。 

後編では、「希望の会」の設立に向けた思いや経緯、そして現在の理事長である浩美さんの「医療業界との橋渡し役」としての仕事や今後の展望などについて伺います。 

後編に続く

取材協力：希望の会